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从10岁起就被银屑病“缠上”,至今她依然没有摆脱疾病阴影!银屑病友抱团取

发布时间:2023-10-26 21:45 来源:东方网 阅读量:11490   

“病情一直反复,那时候真觉得看不到头,很绝望。”这是一位从10岁起就被银屑病“缠上”的患者自述,十九年过去了,她依然没有摆脱疾病的阴影,天再热都不敢穿裙子,也不敢找对象。

每年的10月29日是“世界银屑病日”。今年,来自世界各地的银屑病患者和非银屑病患者代表组成的国际银屑病协会联合会,制定了“Access for All”的全球主题,希望让每一个银屑病患者都能获得高质量的治疗以及所需的医疗服务。

事实上,现实生活中还有许多银屑病患者被误诊,掉入所谓穴位放血、偏方野药的陷阱,不仅病没治好,反而愈发严重,以至于被这个无法根治的皮肤病折磨得难以入眠。

“偏方激素药摸到头皮经常会有水泡,破了会很疼,过几天自己会好,然后继续抹药,继续有水泡,一直反复。”一位山西病友坦言道,但她没有轻言放弃,更加努力读书学习,现在成为了一名光荣的医务工作者。

中国约有650多万银屑病患者,大部分病友一边盼望着更好的诊疗方案,一边“抱团取暖”,深入了解各种规范、安全的控制方法,线上线下和病友们交流科学、正确的医学知识。

治疗方案因人而异,合理用药很关键

银屑病不是一种普通的皮肤疾病,它的确切病因尚未完全阐明,罹患该病的同时,还可引起代谢综合征、心血管疾病和炎症性关节炎,临床治疗起来格外复杂和棘手。

中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会专家组发布的《中国银屑病诊疗指南》显示,选择适合患者的治疗药物和方法,对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要,“对已出现共病的银屑病患者,提倡多学科协作诊疗模式,根据患者共病的种类,转诊至相关科室进行评估和管理,为患者制定个性化综合治疗方案”。

该指南指出,

根据不同类型不同轻重程度的银屑病,治疗方法各有不同,包括外用药物治疗、光疗、系统治疗等。其中,对于轻度斑块状银屑病、点滴状银屑病等部分患者来说,外用药物的选择很重要,因为治疗以外用药物为主,或将外用药物与其他药物联合应用,大多能有效控制病情。据悉,泡沫剂型银屑病外用药物已完成中国III期临床研究首例患者入组,具有更强的皮肤渗透性和生物利用度。?

此外,也有一些患者在生活中发现,辛辣的饮食习惯或者剧烈的情绪波动,都会影响病情的发展进程,一位与银屑病“打交道”七年的患者提醒其他病友,尤其在银屑病进行期,药合理安排饮食,也是对自己的保护。

为了满足银屑病患者获得高质量诊疗服务和更好治疗效果方面的需求,世界银屑病日公益活动发布会现场还组织以“Access for all”为题的圆桌论坛,中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授、不同地域医生代表-江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授、患者代表史星翔、利奥中国负责人殷晓峰、互联网医疗平台-京东健康皮肤医院负责人和阿里健康处方药品牌合作总监黄鹂共同参与,展开多角度的分享和圆桌讨论。

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